Chorzowska Fundacja Gramy do Końca od pewnego czasu poza działaniami w sporcie dzieci i osób niepełnosprawnych wspiera również dzieciaki niepełnosprawne z naszego miasta. Poznajcie historie trójki z nich, którzy czekają na Wasze wsparcie
Paulinka Jabłońska - Choroba, która nigdy nie odpuści
Paulinka urodziła się z zespołem wad mnogich - hipoplazja przedniej części ciała modzelowatego i sierpa mózgu, zwężenie przewodów nosowych, hipoplazja zatok szczękowych, wrodzone wady rozwojowe, nieokreślone - cechy dysmorfii, inne zaburzenia napięcia mięśniowego. Z czasem doszły kolejne rozpoznania - małogłowie, hipernatremia - najprawdopodobniej pochodzenia ośrodkowego, FOA, hipotonia, dyskinetyczne mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem 4 kończynowym , zespół hipotoniczno-hiperkinetyczny, afazją, kacheksja. Obserwacja w kierunku zaburzeń odporności - niedobór IGG, hypogammaglobulinemia. W tej chwili podejrzenie cukrzycy.
Paulinka wymaga leczenia wielospecjalistycznego (laryngolog, kardiolog, audiolog, genetyk, neurolog, wizyt u logopedy, psychiatry, ortopedy, okresowo konsultacja chirurga naczyniowego - stan po przebytej zakrzepicy dystalnej części udowej i biodrowej). Rehabilitacja ruchowa, rehabilitacja wzroku WWR, diabetolog oraz poradnia immunologii dziecięcej.
"Córeczka jest dzieckiem leżącym, wymaga całodobowej opieki we wszystkich czynnościach, nie je samodzielnie. Karmiona jest mieszanką przemysłową Infatrini 7x200 ml do PEG przez zestawy grawitacyjne, dlatego, że po dwóch godzinach w żołądku zalega pokarm" - mówi Patrycja Jabłońska, mama Paulinki.
Potrzeby Paulinki są ogromne, zakup ortezy obejmujące goleń i stopę AFO Extra Long, wałek rehabilitacyjny TW 35, matę do ćwiczeń Thera Band, poduszkę pozycjonująca U, a przede wszystkim ssak akumulatorowo-sieciowy New Askir, ponieważ stary już długo nie posłuży, a bez niego Paulina się udusi.
Zbiórka dla Paulinki w linku poniżej
Stawiamy na nogi Kubusia
Kuba ma 9 lat, od urodzenia choruje na dziecięce obustronne porażenie spastyczne. Jest rehabilitowany od 2-go roku życia i cały czas posługuje się tylnym chodzikiem typu crocoddile.
Od 2017 był 11 razy ostrzykiwany toksyną botulinową . Niestety, spastyczność wracała. Kubuś jest chłopcem bardzo wesołym, uśmiechniętym, pozytywnym ale jest też bardzo wrażliwy. Często pyta "Dlaczego mnie to spotkało? dlaczego inne dzieci mogą biegać i bawić się normalnie a ja nie?"
We wrześniu 2020r chłopiec miał poważny zabieg rizotomii na kręgosłupie. Lekarze uważają, że powinien być rehabilitowany nawet 5 razy w tygodniu.
- Udało się w ostatnim czasie zakupić platformę wibracyjna Galileo, której koszt koszt wyniósł ok. 20 tysięcy złotych z czego nasza fundacja pokryła połowę tej kwoty. Kuba miał już okazję wcześniej trenować na tej platformie w ośrodku rehabilitacji i efekty były naprawdę zadowalające - mówi Bartłomiej Czaja, prezes zarządu Fundacji Gramy do Końca.
Koszt miesięcznej rehabilitacji wynosi ok. 2000zł dlatego każde wsparcie jest bardzo ważne. Link do zbiórki poniżej
Pomóżmy Zosi wygrać z bólem - czas na drugą nóżkę
Zosia urodziła się z nieuleczalną chorobą, wrodzoną łamliwością kości. Z tego powodu dziewczynka jest bardzo krucha i delikatna, ale i śliczna jak "saska porcelana". 18 lipca 2022 roku przeszła pierwszą operację prawej kości udowej. Przed nią kolejne trzy zabiegi lewy piszczel, lewa kość udowa i lewy piszczel, jednak tym razem wykonane podczas jednego zabiegu. Koszt niestety jest bardzo duży dla rodziców naszej podopiecznej dlatego prosimy Was o wsparcie!
Choroba znacznie komplikuje życie dziewczynki. Urodziła się w 2020 roku z 10-cioma złamaniami nóżek, dodatkowo przeżyła cztery złamania rączek i jedno nóżki, choć nie ma jeszcze roczku. Jest niezwykle radosną i pełną uśmiechu dziewczynką, która wokół siebie ma mnóstwo fantastycznych ludzi.
Operacja, leczenie i rehabilitacja to ogromne wydatki dla rodziców. Choć chcieliby jej ulżyć w bólu, muszą uzbierać blisko 100 tysięcy złotych!
- Zosia jest naszą podopieczną od roku i cały czas prowadzimy zbiórkę pieniędzy na rehabilitację i zabiegi. Dziewczynka przeszła 18 lipca operację prawej kości udowej, jednak to dopiero początek drogi. Zosia codziennie walczy o lepsze jutro, dlatego liczy się każde wsparcie i inicjatywa dla niej - mówi Bartłomiej Czaja, prezes Fundacji Gramy do Końca. - Zwracamy się do firm z naszego Miasta i okolic, ale także osób prywatnych, jeżeli chcą wspomóc akcję wędrowców zapraszam do kontaktu, jest duże pole do manewru, gwarantujemy dobrą reklamę. Mamy już jednego solidnego partnera z którym właśnie dogadujemy szczegóły, przekażemy je wkrótce - dodał Bartłomiej Czaja.
Aktualnie czwórka śmiałków przygotowuje się do wyprawy po górach dla Zosi. O całej akcji więcej TUTAJ, a link do zbiórki poniżej
Można również wspomóc przelewając na konto Fundacji, a dane podajemy poniżej
FUNDACJA GRAMY DO KOŃCA
ul. Tadeusza Kościuszki 63
41-503 Chorzów
KRS 0000784068
Numer konta: ING Bank Śląski 53 1050 1243 1000 0090 8060 3856
Tytuł przelewu: Darowizna cele statutowe
Napisz komentarz
Komentarze